INICIATIVA RED DE APOYO «MI VITILIGO Y YO»

INICIATIVA RED DE APOYO «MI VITILIGO Y YO»

INICIATIVA RED DE APOYO «MI VITILIGO Y YO» 
Existen una gran cantidad de condiciones y/o enfermedades medicas que desconocemos hasta que tenemos alguien cercano o nosotros mismos nos encontramos en esa situación. El VITILIGO es una de las que está presente en la vida de muchas personas en nuestro pais y alrededor del mundo, que por diversas razones se enfrentan desde el bullying, la exclusión y lastima entre muchas reacciones negativas a este padecimiento.
Andrea Islas es una joven tapatía que ha vivido prácticamente toda su vida con Vitíligo y que, al momento de romper su burbuja como ella misma lo expresa, y contar su historia a través de Instagram, se dio cuenta que había mucha gente en esa situación padeciendo lo mismo y quizá aún más complicado, sin contar con el apoyo de familia, amigos o sin información alguna, decidiéndose así a crear su pagina en Instagram enfocada a este padecimiento.

NACE «MI VITILIGO Y YO» EN REDES SOCIALES

La idea del Instagram de «Mi Vitíligo y yo»  inició en Andrea Islas desde hace año después del Día Mundial del Vitíligo celebrado el 25 de junio. Hace un año para esa fecha publicando un escrito en su Instagram personal porque realmente era el primer año que se daba cuenta de que existía un día para generar conciencia sobre esta enfermedad ya que, al no tener contacto con muchas personas con vitíligo, sentía que vivía en una burbuja y ese día gracias a los hashtags pudo llegar a páginas de Instagram en donde hablaban un poco más sobre el vitíligo e incluso a cuentas de modelos con vitíligo rompiendo barreras en el mundo de la moda y estándares de belleza.

Al toparse con esas cuentas se percató de que todos eran en el extranjero y que aquí en México podíamos seguir con cierta ignorancia al tema y aún con muchos tabúes por la desinformación y falta de importancia que podríamos darle. Entonces decidió que quería compartir su perspectiva y forma de vivir el vitíligo.

Realmente desde pequeña su familia y amigos le ayudaron a no sentirse tan distinta, le hicieron siempre creer que era la más cool por tener 2 colores y que de alguna manera era como un super poder. Creciendo todos junto con el vitíligo que fueron aprendiendo de él y a normalizarlo tanto que hasta podían llegar a olvidar que existía.

La depresión es el efecto secundario más grande del vitíligo, ya que afecta directamente a la autoestima y puede ser una condición meramente emocional. Y es por eso que decidió compartir su historia ya que, al romperse su burbuja, descubrió que sí había muchas personas que realmente lo sufrían, sobre todo porque no tenían muchas respuestas, mucha información y que la información que tenía podía ser errónea.

Así que decidió contar su historia desde su perspectiva, pero sobre con la intención de compartir información real sobre la condición y así vencer un poco esos mitos y saturación de información errónea. El proyecto de Instagram decidió formarlo de 3 enfoques distintos:

● Sus historias personales, emociones, aprendizajes, etc.

● Información sobre la condición

● Frases motivacionales o de amor propio

Decidió crear un personaje en donde me representara a mí de niña que fue cuando inició con el vitíligo y con un perrito representando al Vitíligo como tal ya que decidió hacer de esa condición su amiga y no estar en guerra con ella. En el proyecto utiliza a la niña o a «Vitíligo» cuando comparte información de la condición como si fueran ellos los que lo están contando.

A los pocos meses de haber iniciado con el proyecto en Instagram, una dermatóloga de la ciudad de México de nombre Karen Feréz, le contacto porque Andrea llevaba un grupo de apoyo en CDMX y tenía muchas personas que le preguntaban que si no existía un grupo en Guadalajara, por ello le pareció buena idea que pudieran unirse y hacer ese grupo de apoyo igual aquí en Gdl.

El propósito de las reuniones de estos grupos es brindar un espacio donde los pacientes puedan conversar con los demás de manera espontánea y honesta, compartir sentimientos y experiencias. Generar un ambiente de pertenencia y comprensión que lleve a una mejor calidad de vida. En los grupos de apoyo la idea es invitar a especialistas como psicólogos, dermatólogos, nutriólogos, terapeutas, etc. Que puedan brindar platicas o terapias en grupo, hacer actividades con ellos como sesiones fotográficas, talleres de fomentando aceptación y amor propio, etc.

Ya que por el momento no se han podido hacer reuniones en persona, a mediados de este año se decidió iniciar los grupos de apoyo vía zoom, lo cual les ha permitido conectar con personas de muchas partes del mundo como: Ecuador, España, Argentina, así como de distintas ciudades de México.

El proyecto también le llevó a conectar con personas que se encuentran en Europa quienes al igual llevan proyectos sobre el vitíligo y en este año iniciaron una fundación llamada «Vitíligo Awareness International» y quienes invitaron a Andrea Islas a ser parte de su equipo para compartir escritos para su área de blog:
 
MI AMIGO VITILIGO EN INSTAGRAM

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